DMD hastası Miraç, ilacını bekliyor

Nazilli'de yaşayan 5,5 yaşındaki DMD hastası Miraç Kurt, ailesi ve arkadaşlarıyla daha güzel günler için ilacını bekliyor.

PAYLAŞ
TAKİP ET Google News ile Takip Et
DMD hastası Miraç, ilacını bekliyor
Nazilli’de yaşayan 5,5 yaşındaki DMD hastası Miraç Kurt, ailesi ve arkadaşlarıyla daha güzel günler için ilacını bekliyor.

Nazilli’de yaşayan Emine Hatun Kurt (28) ve Vedat Kurt (34) çiftinin oğlu Miraç Kurt’a 3 yaşında iken genellikle erkek çocuklarında görülen kas erimesi hasatlığı DMD teşhisi konuldu. Hareket kabiliyetini günden güne kaybeden Miraç, anaokulunda arkadaşlarından geri kalmamak için haftada 2 gün fizik tedavi ve yüzme kursuna gidiyor.


‘İLK DUYDUĞUMUZDA YIKILDIK’


Kas erimesi olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 5,5 yaşındaki Miraç Kurt'un annesi Emine Hatun Kurt, kasları günden güne eriyen oğlunun büyüdükçe yatağa bağlı hale gelmesinden endişe ediyor. İkinci bebeğini kucağına almaya hazırlanan anne Kurt, "Oğlum günden güne eriyor. İkinciye hamileyim. İsterdim ki kardeşi abisiyle koşsun, gezsin, eğlensin. Tek umudumuz ülkemizde Faz 3 aşamasında olan ilacın onaylanıp kullanılmaya başlaması. Şu an Miraç bizden bağımsız merdiven çıkamıyor ve zorlanıyor. İkinci çocuğumuzu dünyaya getireceğim bir kızım olacak. En büyük hayalim Miraç’ın kardeşiyle doyasıya oynayabilmesi. Gerçekten Miraç’ın hastalığını kabullenmek çok zor oldu. DMD az görülen bir hastalık. İlk duyduğumuzda yıkıldık, öğrenmeye çalıştık. Hala içim parçalanıyor. Oğlum günden güne eriyor. İkinciye hamileyim. İsterdim ki kardeşi abisiyle koşsun, gezsin, eğlensin. Ben bunu istiyorum. Tanımadığımız bir hastalıkla karşılaştık. Ben onun eridiğini gördüğümde kötü oluyorum. Elimizden geleni yapıyoruz. Ama inşallah ilaç tedavisini alabilir. Bize bir umut olsunlar. Biz aile olarak çok uğraşıyoruz. İlerleyen zamanda kasları gittikçe eriyecek, yürüyemez hale gelecek. Sandalyede oturmak zorunda kalacak. Elini kolunu kaldıramayabilir. Ben bunu görmeye dayanamam" şeklinde konuştu.

‘DMD AİLELERİ OLARAK İÇİMİZ KAN AĞLIYOR’

Oğlunun hastalığı ile ilgili çok üzgün olduklarını ve tüm resmi kurumlara başvurularını yaptıklarını söyleyen baba Vedat Kurt, tek taleplerinin ilacının karşılanması olduğunu söyledi. Kurt, “Ben memurum, DMD hastalığı genetik ve yıkıcı bir hastalık, yaklaşık 7-8 yaşından sonra yürüyebilen çocukların bu hastalık nedeniyle sonradan yürüyemiyor, koşan çocukların koşamıyor, oturan çocuklar da yatağa bağlı kalabiliyor. ABD Gıda ve İlaç Dairesi tarafından onaylanan yeni ilacın haftalık dozu 1300 Euro. DMD Aileleri Derneği olarak Sağlık Bakanlığı'na resmi başvuru yaptık. Ülkemizde Faz 3 aşamasında olan bu ilacı alırsak, oğlumuz kendisi merdiven çıkıp kendisi yürüyecek, ihtiyaçlarını kendisi karşılayabilecek. İlk etapta bakıldığında diğer çocuklardan farkı gözle görülür değil. Ama oyun oynarken tamamen geride kalıyor. Merdiven çıkmada sorun yaşıyor. Koşarken arkadaşlarından geride kalıyor. Bana, 'Ben neden arkadaşlarımdan geri kalıyorum, onlara neden yetişemiyorum?' diye soruyor. Bu laf benim ciğerimi yakıyor. Biz DMD aileleri olarak içimiz kan ağlıyor. Ama bunu kimseye anlatamıyoruz. Tek talebimiz ilacın karşılanması" diye konuştu.

  • Etiketler
HABERİ PAYLAŞ:
BUNLARA DA BAKIN